Danica Lukić ima tri godine. Voli da gleda Zaleđeno kraljevstvo, da se igra ljekara i da joj mama čita, a njih dvije često pričaju i o tome kakve će frizure da prave.
“Počela je da joj raste kosa, pa sada smišljamo šta ćemo da radimo“, kaže za BBC njena mama Tamara Lukić.
Danici je opala kosa zbog hemoterapija koje je dobijala početkom prošle godine.
Kada je imala godinu i sedam mjeseci, u oktobru 2018, mama joj je na lijevom gluteusu napipala nešto čudno. Poslije četiri dana su saznali da ima embrionalni tumor.
“To saznanje me je slomilo. Imala sam osjećaj da padam sa trećeg sprata i da se razbijam u paramparčad. Onda dođe sakupljanje, a kada sakupiš svaki svoj delić, onda kažeš da moraš dalje, da moraš da se boriš“, kaže Tamara.
Danica je u martu prošle godine imala posljednju seriju hemoterapija i od tada na svaka tri mjeseca iz Niša dolazi u Beograd na redovne tromjesečne kontrole.
U četvrtak su saznali na jednoj od kontrola da je sve u redu i da mogu mirno da idu kući.
Svaka kontrola – novi strah
Danica je te 2018. godine bila jedno od više od 300 dece koliko ih u prosjeku godišnje u Srbiji dobije dijagnozu raka.
“Svaka kontrola nosi sa sobom novi strah – samo da bude sve u redu. Kad prođe kontrola, onda dišeš“, kaže Tamara.
Embrionalni tumor jetre u novembru 2010. otkriven je Dunji Piljić iz Kaća.
Imala je dva i po mjeseca.
“Mojoj Dunji su davali 20 posto šanse da preživi. Operacija je bila previše teška, a ona je bila previše mala. Prognoze nisu bile dobre. Ali, pobijedili smo statistiku i tih 20 posto“, priča za BBC Neda Petrović Piljić, Dunjina mama.
Od karcinoma svake godine premine oko 50 djece i mladih do 19 godina, a leukemija, tumori mozga i limfomi najčešće su maligne bolesti u djetinjstvu, kao i najčešći uzročnici smrti, navedeno je na sajtu Instituta za javno zdravlje Srbije Dr Milan Jovanović Batut.
“Akutna limfoblastna leukemija i tumori mozga zajedno čine polovinu svih maligniteta kod djece“, objašnjava za BBC prof. dr Dragana Janić sa Instituta za onkologiju i radiologiju Srbije.
“Poslije toga su najučestaliji različiti embrionalni tumori. Ovo su maligniteti koji se javljaju skoro isključivo kod djece“, dodaje ona.
Uspjeh liječenja maligniteta djece je visok, kaže Janić.
“Ipak. Deset posto oboljelih premine. I dalje nedostaju saznanja u svjetskoj naučnoj zajednici koja će voditi maksimalno personalizovanoj terapiji koja će poboljšati ove rezultate“, objašnjava Janić.
Doktorica Janić kaže da treba biti pažljiv i ne govoriti da je neko pobijedio rak.
“Time se za one koji su umrli od raka kažu da su gubitnici“, zaključila je.
Priča jedne Milice
Milica Kukić je rak dobila sa nepunih 10 godina.
Ispod lijeve lopatice na leđima pojavila joj se izrasla nekakva kugla, a onda se ispostavilo da je riječ o rijetkoj vrsti karcinoma, priča njena mama Vanja.
“Prvo nam je rečeno da se radi o masnom tkivu. Drugi lekar nam je rekao da mu to ipak ne liči na masno tkivo. Kada smo uradili rendgenski snimak, to je bio horor”, kazala je Vanja.
“Sa tom dijagnozom sve vam se preokrene. Od rutinske stvari što ste mislili da je, dobijate nešto sasvim drugo. Potpuno ste nemoćni, ne možete ništa da uradite, i djetetu kojem stalno pričate da može na vas da se osloni, da ćete vi sve da riješite, dođete u situaciju bespomoćnosti“, priča Vanja Kukić.
Upravo taj osećaj nemoći je Miličinim roditeljima najteže pao.
“Vi gledate zdravo dijete od 10 godina, ne vidite nikakvu smetnju, ne možete da detektujete ništa što bi moglo da ukaže na bolest, a dijete ima tempiranu bombu u grudima. Najveći šok mi je bio dolazak na onkologiju i trenutak kada je počela da joj opada kosa“, priča Vanja sjećajući se trenutka kada su zajedno išle da se šišaju.
I mama je htjela da se ošiša skroz, ali joj Milica nije dala.
Danas Milica ima 17 godina i kaže da je od bolesti prilično dobila. Dobila je “empatiju i drugačiji pogled na bolest“.
Milica sada sarađuje sa organizacijama koje pomažu djeci oboljeloj od raka.
Milkica i MladiCe
U jednoj takvoj organizaciji je i Milkica Dimitrijević.
Bila je u grupi starije djece kada se prije 10 godina liječila od osteosarkoma u lijevom kolenu. Odstranjeno joj je koleno i zamijenjeno protezom.
Danas ima 28 godina i voli da kaže da je od života za 18. rođendan dobila rak.
Liječila se godinu dana, a svaki odlazak na kontrole poslije tretmana je budio strah.
“Na početku sam dobro prihvatila bolest, onda sam se u jednom trenutku umorila, sve mi je smetalo, smetala mi je čak i porodica, smetalo mi je to što sam na terapiji, što nisam kod kuće”.
„Bila sam ljuta na sve – na sebe, bolnicu, ljekare što neće da me puste“, kaže Milkica.
Sada zna da je važno što nije potiskivala ta osjećanja, jer je, kaže, svaka emocija koja se tokom tog dugotrajnog procesa osjeća sasvim normalna i treba pustiti da se ispolji.
Milkica je pohađala četvrti razred srednje škole kada je oboljela od raka. Te godine je samo jedan dan bila u školi. Polagala je razredni ispit, a onda ponovo bila ljuta što ne može da odmah izađe na prijemni za fakultet, već mora da pauzira.
“Na kraju mi je ta godina odmora baš prijala. Moj i život moje porodice za tih godinu dana liječenja bili su potpuno izokrenuti, a onda je sve trebalo vratiti u normalu“, priča Milkica.
Dok je provodila dane u bolnici, prijala joj je pomoć tamošnjih psihologa.
Danas i sama studira psihologiju i članica je organizacije MladiCe, u kojoj sa drugim mladima koji su se izliječili od raka, pomaže djeci i mladima koji kroz to prolaze.
“Nema goreg trenutka od saznanja”
Iako je čitavo liječenje teško, najgori trenutak je saznanje da dijete ima rak, smatraju roditelji.
“Nema goreg trenutka od tog kada smo saznali da je bolesna. Ja sam se onesvijestila u bolnici kada sam čula rečenicu: Vaše dijete ima tumor“, priča Neda Petrović Piljić.
Dunja je nekoliko dana poslije dijagnoze imala osmosatnu operaciju, a baš kao što su očekivali ljekari, usledila je sepsa.
“Jeste bilo onako kako su mislili – da će doći do sepse poslije operacije, a onda je bila dvije nedelje u šok sobi na aparatima“, kaže Neda.
I Danilo i Tamara Lukić pamte šok koji su doživeli 18. oktobra 2018. godine kada su saznali da je Danica oboljela.
“Najgore je bilo saznanje i neznanje. Saznanje da naše dijete ima ‘najgoru bolest’ i neznanje – što nismo znali ništa o tome“, priča njen otac Danilo.
Doktorica Janić kaže da je najvažnije da roditelji oboljele djece znaju da niko ne snosi krivicu za bolest, da rak nije prelazan, te da su mogućnosti oporavka realne i treba uspostaviti odnos povjerenja sa ljekarima i medicinskim osobljem.
Podrška
Dunjinoj mami je jedna medicinska sestra pomogla da se oporavi nakon prvog šoka.
“Kada sam se onesvijestila od saznanja da mi beba ima rak, probudila sam se u nekoj sobi u bolnici i sestra mi je rekla da sam dobila tablete za smirenje i da ovo ne smije da se ponovi, jer u suprotnom neću moći više da budem uz dijete u bolnici“.
“Ona mi je pomogla da ne izgubim mlijeko i da ga dajem Dunji“, kaže Neda.
Dunja je danas potpuno zdrava devojčica. U augustu puni deset godina, ide u treći razred i obožava životinje.
Nedavno je bila na Olimpijskim igrama za djecu lečenu od raka – i u atletici i fudbalu osvojila dva druga mjesta.
“Ona se ne bavi ni fudbalom, a ni atletikom. Od treće godine trenira džez balet, a od prije više od godinu dana ide na jahanje“, priča Dunjina mama.
“Kada su deca toliko pozitivna, vi ne smijete da padnete”
I Danica je sada zdrava, a kontrole su redovne.
“Danica je jako pozitivno dijete. Njen stav, duh i karakter mi nisu davali da padnem ni u najtežim trenucima“, priča njena mama Tamara.
“Ona je pozitivna i vesela, ona je pjevala, držala koncerte, zabavljala nas u bolnici i roditeljskoj kući“.
“Kada je ona takva, u trenucima kada kroz nju teče otrov i prima hemoterapiju, možete misliti da li sam ja smjela da padnem. Apsolutno ne.”
U visokorazvijenim zemljama svijeta stopa preživljavanja raka u dečijem uzrastu dostiže čak 84 posto, navode iz Batuta.
Ta brojka je u porastu i ostatku svijeta, ukoliko postoji lokalna i međunarodna podrška.
“Ipak, činjenica je da se u nerazvijenim i srednje razvijenim zemljama 80 posto slučajeva raka kod djece kasno otkrije, a da 30 posto djece do 16 godina umre u bolu i patnji“, kažu u Batutu.
“Svjetska zdravstvena organizacija i Međunarodno udruženje za borbu protiv raka postavili su cilj da se do 2030. godine postigne eliminacija bola i patnje kod djece koja se bore protiv raka, da se preživljavanje djeci sa bilo kojom dijagnozom raka u svijetu poveća bar na 60 posto i da se roditeljima olakša obezbjeđivanje neophodne njege djeci i u kućnim uslovima“, dodaju.
Rak je kod djece češće izlječiv nego kod odraslih, a dr Janić kaže da za to postoje dva razloga.
“Prvi razlog je različita biologija tumora, pošto samo oko jedan posto djece sa malignitetom ima karcinome koji su najučestaliji maligniteti odraslih. Drugi razlog je to što odrasli često imaju hronična oboljenja koja ometaju upotrebu citostatske terapije“, objašnjava Janić.
Svjetski dan djece oboljele od raka je ustanovljen 2002. godine. Od tada se obilježava u 88 zemalja širom svijeta. U Srbiji je ovaj datum postao dio nacionalnog Kalendara javnog zdravlja 2013. godine, na inicijativu udruženja roditelja i uz podršku Ministarstva zdravlja.