Kad je Xueli bila beba, roditelji su je ostavili na zemlji ispred sirotišta, u Kini na albinizam neki gledaju kao na prokletstvo.
Rijetko genetsko stanje uzrokuje nedostatak pigmenta što Xueli čini kožu i kosu vrlo blijedom, a čini je i izuzetno osjetljivom na sunčevu svjetlost.
Ali drugačije gledanje odvelo je Xueli do manekenske karijere. Sada ima 16 godina, krasila je stranice Voguea i vodila kampanje za vrhunske dizajnere.
U nastavku teksta pročitajte njenu priču.
Usvojena kada je imala tri godine
Osoblje u sirotištu nazvalo me Xue Li. Xue znači snijeg, a Li lijepa. Usvojena sam kad sam imala tri godine i otišla sam živjeti s mamom i sestrom u Holandiju. Moja majka je rekla da ne može smisliti savršenije ime i smatrala je važnim zadržati referencu na moje kineske korijene.
U vrijeme kada sam se rodila u Kini, vlada je primjenjivala politiku jednog djeteta prema porodicama. Imali ste krajnje sreće ako ste imali dijete s albinizmom. Neka su djeca, poput mene, bila napuštena, druga zaključana ili ako su išla u školu, kosa im je bila obojena u crno.
Ali u nekim zemljama Afrike ih se lovi, udovi mogu biti odsječeni ili ubijeni. Vještice koriste svoje kosti za izradu lijekova jer ljudi vjeruju da mogu izliječiti bolesti, ali naravno da to nije istina, ta vjerovanja su mitovi. Imam sreću da sam samo napuštena.
Moji rođeni roditelji nisu ostavili nikakve podatke o meni pa ne znam kada mi je rođendan. Ali prije otprilike godinu dana imala sam rendgen ruke kako bih dobila precizniju predodžbu o starosti i doktori su mislili da je 15 u pravu.
Manekenstvom se počela baviti slučajno
Manekenstvom sam se počela baviti slučajno. Moja mama je bila u kontaktu s dizajnerom koji je porijeklom iz Hong Konga. Taj dizajner ima sina sa rascijepljenim usnama i odlučila je da želi dizajnirati vrlo otmjenu odjeću za njega kako ljudi ne bi uvijek samo buljili u njegova usta. Kampanju je nazvala “savršenom nesavršenošću” i pitala želim li se pridružiti njenoj reviji u Hong Kongu. To je bilo nevjerovatno iskustvo.
Nakon toga, pozvana sam na nekoliko fotografiranja, a jedno od njih bilo je za Brocka Elbanka u njegovom studiju u Londonu. Objavio je moj portret na Instagramu. Agencija za modeliranje Zebedee Talent stupila je u kontakt i pitala želim li im se pridružiti u njihovoj misiji da ljude sa invaliditetom predstave u modnoj industriji.
Jedna od slika koju je Brock snimio sa mene predstavljena je u izdanju Vogue Italia u junu 2019. godine, a Lana del Rey na naslovnici. Tada nisam znala o kojem je važnom časopisu i trebalo mi je vremena da shvatim zašto su se ljudi toliko uzbudili zbog toga.
Modeli s albinizmom kao anđeli ili duhovi
Kampanja Kurt Geiger zaista je sjajan primjer kako su mi dozvolili da pokažem svoju razliku. Dozvolili su mi da sa sestrom režiram i režiram snimanje jer su ograničenja koronavirusa značila da fotograf ne može biti u studiju. To je značilo da se mogu izraziti na bilo koji način i zaista sam ponosna na rezultate.
Još uvijek postoje modeli koji su otprilike dva metra i mršavi, ali sada se osobe s invaliditetom ili razlikama više pojavljuju u medijima i to je sjajno – ali to bi trebalo biti normalno. Modeli s albinizmom često se na snimanjima stereotipiziraju kako bi prikazali anđele ili duhove i to me rastužuje. Pogotovo zato što nastavlja ona vjerovanja koja ugrožavaju živote djece s albinizmom u zemljama poput Tanzanije i Malavija.
Xueli živi sa samo osam do 10 posto vida
Moj albinizam znači da imam samo osam do 10 posto vida i ne mogu gledati direktno u svjetlost jer mi stvara bol u očima. Ponekad, ako je presvijetlo na snimanju, kažem “Mogu li zatvoriti oči ili možete svjetlo učiniti mekšim?” Ili kažem “U redu, možete napraviti tri slike otvorenih očiju sa blicem i ne više“.
U početku bi mogli pomisliti da je teško, ali kad naprave prvu sliku, izgledaju poput “Wow” i stvarno su zadovoljni rezultatima. Moje rukovodstvo kaže klijentima “Ako se ne možete dogovoriti da ne možete imati Xueli“. Važno im je da se osjećam ugodno.
Ljudi mi kažu da mi oštećenje vida daje drugačiju perspektivu i vidim detalje koje drugi ne uočavaju. Takođe me manje brine o tradicionalnom pogledu na ljepotu. Možda zato što ne vidim sve kako treba, više se fokusiram na glas ljudi i ono što oni imaju da kažu. Dakle, njihova unutrašnja ljepota mi je važnija.
“Neću prihvatiti da se djeca ubijaju zbog njihovog albinizma”
Volim modeling jer volim upoznavati nove ljude, vježbati engleski jezik i vidjeti da su ljudi zadovoljni mojim slikama. Želim koristiti modeliranje da bih razgovarala o albinizmu i rekla da je to genetski poremećaj, a ne prokletstvo. Način da se o tome razgovara je reći “osoba s albinizmom”, jer biti “albino” zvuči kao da definira ko ste.
Ljudi mi kažu da moram prihvatiti stvari iz svoje prošlosti, ali mislim da to nije tako. Vjerujem da trebate vidjeti što se dogodilo i razumjeti zašto, ali to ne prihvatiti. Neću prihvatiti da se djeca ubijaju zbog njihovog albinizma. Želim promijeniti svijet.
Želim da druga djeca s albinizmom ili bilo kojim oblikom invaliditeta ili razlike, znaju da mogu i biti sve što žele. Volim sport i penjanje i mogu to raditi kao i svi drugi. Ljudi bi mogli reći da ne možete raditi stvari, ali možete, samo pokušajte, piše BBC.