5. juna 1981. godine u nedeljnom sažetku javnog zdravlja Centra za kontrolu bolesti pojavio se neobičan izveštaj: Petorici mladih homoseksualaca širom Los Angelesa dijagnosticirana je neobična plućna infekcija poznata kao Pneumocystis carinii pneumonia (PCP) – i dvoje od njih su umrli.
To je prvi put da je u SAD-u zabilježen stečeni sindrom imunodeficijencije (AIDS) – razarajući napredni stadij HIV infekcije koji bi odnio živote više od 32 miliona ljudi širom svijeta.
Nekoliko dana nakon što je početni izvještaj stigao u novine, CDC je saznao za još mnogo takvih slučajeva kod homoseksualaca. Ne samo da su ti muškarci imali PCP, imali su i druge sekundarne infekcije, među njima i rijedak i agresivan rak poznat kao Kaposijev sarkom (KS).
Otprilike mjesec dana nakon tog prvog izvještaja, u CDC-ovom Nedeljnom izvještaju o morbiditetu i mortalitetu zabilježeno je 26 homoseksualaca širom New Yorka i Kalifornije s tim dijagnozama – broj koji će se eksponencijalno povećati.
U subotu se obilježava 40. godišnjica prvih zabilježenih slučajeva AIDS-a u zemlji. Od tada je više od 700.000 ljudi u SAD-u umrlo od te bolesti – i premda je medicinski napredak drastično promijenio prognozu za pacijente sa HIV-om / AIDS-om, do danas nema lijeka.
Predsjednik Joe Biden objavio je izjavu povodom obilježavanja godišnjice i napominjući rad SAD-a na suzbijanju bolesti kod kuće i širom svijeta.
Rekao je da je od Kongresa zatražio 670 miliona dolara za borbu protiv novih slučajeva HIV-a povećavanjem liječenja, proširivanjem upotrebe profilakse prije izlaganja i osiguravanjem jednakog pristupa liječenju.
“U čast svih onih koje smo izgubili i svih onih koji žive s virusom – i nesebičnih njegovatelja, zagovornika i najmilijih koji su pomogli nositi teret ove krize – moramo se ponovo posvetiti smanjenju HIV infekcija i AIDS-a – povezane smrti “, rekao je predsjednik u izjavi.
“Moramo nastaviti osnaživati istraživače, naučnike i pružatelje zdravstvenih usluga kako bi osigurali jednak pristup prevenciji, njezi i liječenju u svakoj zajednici – posebno za zajednice u boji i LGBTQ + zajednicu“.
Evo osvrta na to kako se odvijala epidemija AIDS-a.
Aktivisti su pokrenuli rani odgovor
Prve godine epidemije AIDS-a bile su neizvjesno i uznemirujuće vrijeme.
LGBTQ zajednice gubile su prijatelje i voljene od bolesti, jednu za drugom – s malo ideje o tome kako i zašto. Čitavo vrijeme činilo se da je društvo zatvorilo oko.
“Možete li zamisliti kako mora biti ako ste izgubili 20 prijatelja u posljednjih 18 mjeseci?“, kazao je Larry Kramer, poznati aktivist za AIDS i suosnivač Gay Men’s Health Crisis-a, rekao je to 1983. godine u intervjuu za emisiju “Today”.
“Nema razloga, nema lijeka, ljudi u bolnicama. To je vrlo bijesna zajednica“.
Gary Walsch, koji je živio sa AIDS-om, naslonio se na rame prijatelja prije bdjenja svijeća u San Franciscu 1983. Bdijenje je održano kako bi skrenulo pažnju na krizu AIDS-a koja je zahvatila homoseksualnu zajednicu.
Gary Walsch, koji je živio sa AIDS-om, naslonio se na rame svog prijatelja prije bdjenja svijeća u San Franciscu 1983. Bdijenje je održano kako bi skrenulo pažnju na krizu AIDS-a koja pogađa homoseksualnu zajednicu.
Administracija predsjednika Ronalda Reagana nije obraćala puno pažnje na epidemiju, protekle su četiri godine prije nego što je Reagan javno spomenuo AIDS.
Razmjene između Reaganovog sekretara za štampu i novinara 1982. i 1983. godine ukazuju da su najviši zvaničnici države i glavno društvo na bolest gledali kao na šalu, a ne na pitanje koje izaziva veliku zabrinutost.
To je proizašlo iz percepcije AIDS-a kao “homoseksualne pošasti” – stanja za koje se smatra da je povezano sa načinom života i ponašanjem homoseksualaca, iako su zabilježeni slučajevi i kod žena, novorođenčadi, osoba s hemofilijom i ljudi koji su ubrizgavali drogu.
U nedavno objavljenom intervjuu za New England Journal of Medicine, istraživačica AIDS-a Alexandra Levine govorila je o “užasu gledanja kako društvo u cjelini okreće leđa ovoj patnji, užasu gledanja jer su mnoge moje kolege odbile pomoći, odbio da brine, odbio da se ponaša kao profesionalac kakav je trebao biti”.
Kako su se političari i vladini entiteti pokazali spori u djelovanju, aktivisti su uzeli stvari u svoje ruke, čineći sve što su mogli u borbi protiv homofobije i stigme i osiguravajući da njihove zajednice dobiju informacije o javnom zdravstvu koje su im trebale.
Među tim naporima bio je i pamflet iz 1982. pod naslovom “Kako se seksati u epidemiji: jedan pristup“.
Stvorili su ih Michael Callen i Richard Berkowitz, bio je to jedan od prvih slučajeva kada su homoseksualcima savjetovali upotrebu kondoma tokom seksa s drugim muškarcima, prema izložbi Nacionalne medicinske biblioteke. Iako se njih dvoje široko smatraju pionirima sigurnog seksa, mnogi su u to vrijeme homoseksualnoj zajednici kritizirali njihov rad kao “seksualno negativan”.
Crne homoseksualne i lezbijske organizacije su se u kampanjama plakata borile protiv zabluda da je AIDS prvenstveno zahvatio bijele homoseksualce.
Naučnici su se borili da razumiju AIDS
Početkom 80-ih HIV / AIDS se smatrao smrtnom kaznom.
Naučnici i ljekari trudili su se da shvate šta je uzrokovalo bolest i kako se ona širi – čineći postupak pronalaska liječenja još zahtjevnijim.
Dr. Anthony Fauci, koji je postao direktor Nacionalnog instituta za alergiju i zarazne bolesti u jeku epidemije AIDS-a, taj period svoje karijere naziva “mračnim godinama”.
“Prešao sam od osobe koja je u ranom dijelu moje karijere viđala pacijente s drugim bolestima i razvijala lijekove i adekvatne terapije za njih, do svakodnevnog zbrinjavanja ljudi koji će neizbježno umrijeti, obično u kratkom vremenskom periodu“, rekao je u nedavnom intervjuu za CNN.
Bilo je to iskustvo koje su podijelili mnogi kliničari koji su se brinuli o ranim pacijentima s AIDS-om: osjećali su se kao da ništa ne mogu učiniti da zaustave patnju.
“Zaista ste neko vrijeme stavljali flastere na krvarenja“, dodao je Fauci.
U nedostatku održivih tretmana, Gerald Friedland, koji je radio na ranim slučajevima AIDS-a u Medicinskom centru Montefiore u Bronxu, prisjetio se kako se usredotočio na empatiju.
“Navala smrti i umiranja mladića i djevojaka bila je izvan” uobičajenih profesionalnih obaveza “i užasno teška“, rekao je u nedavno objavljenom intervjuu za New England Journal of Medicine. “Ali naučio sam kako postati vješt u pružanju ljudima” pristojne smrti “.
Terapije su se pojavile krajem 80-ih i 90-ih
Plima se počela okretati kasnih 80-ih i 90-ih, kako su postajale dostupnije učinkovitije terapije i transformirale ono što pojedincu znači da živi s HIV-om.
19. marta 1987. godine Uprava za hranu i lijekove odobrila je antiretrovirusni lijek poznat kao AZT za liječenje HIV infekcije.
Te se godine dogodila i druga važna promjena. Nakon pritiska aktivista koji se bore za opstanak svoje zajednice, FDA je izdala nove propise o kliničkim ispitivanjima lijekova – omogućavajući pacijentima pristup eksperimentalnim, potencijalno spasilačkim terapijama, bez potrebe da godinama čekaju odobrenje službene agencije.
Princeza Diana posjetila je pacijente sa AIDS-om u bolnici u Rio de Janeiru 25. aprila 1991. Njezino zagovaranje i saosjećanje prema osobama s HIV-om / AIDS-om pomoglo je destigmatiziranju bolesti i promjeni percepcije javnosti.
Krajem 80-ih i 90-ih, percepcija javnosti o HIV-u / AIDS-u takođe se počela mijenjati – dijelom zahvaljujući aktivistima i poznatim ličnostima visokog profila.
Jedan od tih aktivista bio je Ryan White, tinejdžer iz Indiane koji se 1984. godine zarazio AIDS-om putem kontaminiranih igala dok se liječio od hemofilije.
Nakon dijagnoze doživio je diskriminaciju u svojoj zajednici, čak mu je i uskraćen ulaz u srednju školu. Dok je White javno govorio o svojim iskustvima i kada je njegova porodica na sudu osporavala njegovo liječenje, postao je jedno od prvih lica ove bolesti u javnosti.
Princeza Diana takođe je imala ključnu ulogu u rušenju stigmi i mitova oko bolesti, čuveno fotografirajući kako obilazi pacijente sa HIV / AIDS-om na bolničkim odjelima i rukuje se s njima bez rukavica.
A 1991. godine, NBA zvijezda Earvin “Magic” Johnson otkrio je da mu je dijagnosticiran HIV – njegov identitet kao strejt, crnac pomogao je pokazati da svako može dobiti bolest.
Još jedan naučni proboj dogodio se 1996. godine, kada je FDA odobrila prve inhibitore proteaze. Taj razvoj je iskoristio ono što je poznato kao visoko aktivna antiretrovirusna terapija (HAART), pretvarajući HIV / AIDS iz fatalne dijagnoze u stanje koje se može kontrolisati.
“Sada dajemo drogu ljudima koji žive s HIV-om – ne samo da im oni spašavaju živote i daju im u osnovi normalan životni vijek, već ih možete spriječiti da zaraze druge ljude“, rekao je Fauci za CNN.
Richard Chaisson, ljekar koji je pomagao u vođenju borbe protiv AIDS-a u Univerzitetskoj bolnici Johns Hopkins krajem 80-ih i 90-ih, opisao je taj osjećaj za New England Journal of Medicine.
“Očaj se promijenio u nadu. Nada se promijenila u uvjerenje, a vjerovanje u radost“, prisjetio se. “Toliko se pacijenata vratilo kući sa broda osuđenih i vratilo se živeći gotovo normalan život“.
2010. godine istraživači su najavili još jedan uzbudljiv razvoj događaja: Studija je otkrila da uzimanje dnevne doze lijekova za HIV smanjuje rizik od infekcije za muškarce koji su imali spolne odnose s drugim muškarcima. FDA je 2012. odobrila upotrebu prevencije pred izlaganjem (PrEP) za odrasle sa visokim rizikom od infekcije – jedan od najznačajnijih prekretnica epidemije.
Kako su novi tretmani za HIV / AIDS dijagnozu učinili lakšom i čak pomažu u sprečavanju infekcije, i dalje postoje izazovi za javno zdravlje.
Oko 1,2 miliona ljudi u SAD-u živjelo je s HIV-om na kraju 2018. godine, prema CDC-u.
Postoje razlike u pristupu liječenju, a Amerikanci crnaca i Latinoamerikanaca nesrazmjerno su pogođeni HIV-om. Otpornost na lijekove za HIV / AIDS takođe je sve češća.
Neki istraživači i kliničari počeli su usmjeravati svoju pažnju i napore negdje drugdje nakon danaka u ranim godinama, prema New England Journal of Medicine.
I uprkos tome što su SAD 1997. postavile cilj da pronađu vakcinu protiv HIV-a u roku od 10 godina, četiri decenije kasnije, još uvijek nema cjepiva ni lijeka, piše CNN.